Wie we zijn

De doelen van stichting Prader-Willi Fonds (PWF) zijn het werven van fondsen voor medisch en wetenschappelijk onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom (PWS). Lees hier meer over het Prader-Willi syndroom.Lees verder

De mensen achter het fonds

Het bestuur bestaat uit Jan Mesu (voorzitter), Elise Zegwaart (secretaris), Jan Kalisvaart (penningmeester) en Annet van Dalen. Zij zijn allen afkomstig uit de gelederen van de Prader-Willi Stichting, de patientenorganisatie met wie het PWF een bestuurlijke fusie is aangegaan. Het PWF werkt nauw samen met deze stichting en met deskundigen van de Prader-Willi expertisecentra in Nijmegen en Rotterdam.

Jan Mesu, voorzitter van het PWF.

De besturen van beide stichtingen worden benoemd en gecontroleerd door de Raad Van Toezicht bestaande uit Monique de Kok, George Hooijer en Wim van de Ree. De Raad van Toezicht is onafhankelijk en houdt toezicht op de strategie, financieel beleid en algemene gang van zaken binnen de organisatie. Alle verantwoordelijkheden, rechten en plichten zijn vastgelegd in de statuten van beide stichtingen.

Oprichters fonds

Het Prader-Willi Fonds is in 2003 opgericht door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, ouders van Max , hun zoon met PWS. Toen Max opgroeide was er nauwelijks informatie over PWS beschikbaar. Ingeborg en Gertjan besloten het Prader-Willi Fonds op te richten om geld te werven voor onderzoek en het verspreiden van kennis en informatie.