(Nog) geen geneesmiddel

Er bestaat (nog) geen geneesmiddel bestaat voor het Prader-Willi syndroom. Er is de laatste jaren veel bekend geworden als gevolg van wereldwijd onderzoek naar PWS. Ongetwijfeld zal verder onderzoek de komende jaren tot nieuwe inzichten leiden.

Het belangrijkste dat voor mensen met PWS gedaan kan worden, is ervoor te zorgen dat hun kwaliteit van leven beter wordt. Dit kan met een mix van ingrepen op medisch, paramedisch en sociaal gebied. Denk hierbij aan hormoonbehandelingen, fysiotherapie, dieet, gedragsregulering en goede begeleiding. Ook de kwaliteit van leven van de mensen in de omgeving van iemand met PWS krijgt steeds meer aandacht. Want het is niet alleen heel ingrijpend voor de persoon met PWS maar net zo goed voor zijn naaste omgeving.

Alles wat er over deze onderwerpen te weten valt is terug te vinden in het digitaal Expertisecentrum PWS