Ouders worden bij de geboorte plotsklaps geconfronteerd met een kind dat voortdurend complexe medische zorg heeft. Later ook als puber en volwassene. Onderzoek levert inzichten en methoden op om de kwaliteit van hun leven en dat van hun ouders, vrienden en verzorgers te verbeteren. Het is belangrijk dat de betrokkenen die kennis ook weten te vinden. Het PWF heeft hiervoor een digitaal expertisecentrum opgezet en ondersteunt projecten die kennis en bewustzijn vergroten.