De afgelopen jaren is er flink aan de weg getimmerd om de zorg voor mensen

met PWS zo goed mogelijk te maken. Zo is er wetenschappelijk onderzoek

gedaan naar de effecten van groeihormoon behandeling, zijn er

informatieboekjes geschreven voor ouders, informatieboekjes voor artsen,

er zijn richtlijnen ontwikkeld, er is een stippendieet. Hierdoor is er per levensfase veel inzicht gekomen in het syndroom: welke problemen er zijn, welke behandelingsmogelijkheden er zijn en wat er aan zorg nodig is. Daarnaast is er een schat aan ervaringen, kennis en praktische tips.

Het probleem is alleen dat deze informatie niet gebundeld is op een manier

die voor ouders, verzorgers en behandelaars toegankelijk is. Wij willen bevorderen dat er een expertisecentrum komt, waar alle kennis over PWS wordt gebundeld en beschikbaar gesteld. Een fysiek expertisecentrum, waar mensen met PWS naar toe kunnen voor alle vragen die met hun aandoening te maken hebben. Maar vooral ook een digitaal centrum, waar alle relevante informatie te downloaden valt en waar mensen middels een forum informatie

kunnen uitwisselen.

We denken daarbij zeker niet alleen aan informatie over medische zaken,

maar ook aan informatie over gedrag, opvoeding, onderwijs, werk en wonen.

Het PWF wil dit project mogelijk maken en met uw hulp gaat dat zeker lukken.