Eerste digitale nieuwsbrief
Dit is de eerste digitale nieuwsbrief van het Prader-Willi Fonds. U ontvangt deze nieuwsbrief omdat u heeft aangegeven informatie per e-mail te willen ontvangen.
Geld nodig voor nieuw onderzoek
In 2009 is een aanvraag voor financiele steun voor het onderzoek 'psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met PWS' ontvangen. Het PWFonds wil in totaal 228.800,- euro
ter beschikking stellen. Het Fonds NutsOhra heeft hiervan 128.800,- euro toegezegd. Wij komen op dit moment nog 70.000 euro tekort. Steun ons om dit onderzoek haalbaar te maken. Alles telt!
Gezond ouder worden met PWS
Het eerste grote project van het PWFonds is het promotieonderzoek 'Gezond ouder worden met het Prader-Willi-syndroom' aan de Universiteit van Maastricht. Het onderzoek, dat in de eindfase verkeert, is gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel is om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners.
Motorische training bij PWS
Het onderzoek Motorische Training bij Prader-Willi-syndroom (MoTraP) wordt uitgevoerd op de afdeling kinderfysiotherapie van het UMC St. Radboud in Nijmegen. Onderzoekster is Linda Reus. De MoTraP-studie is gericht op de motorische ontwikkeling van jonge kinderen (0-3 jaar) met Prader-Willi-syndroom (PWS). Deze kinderen hebben een tekort aan spierkracht. De ontwikkeling blijft achter en de verzorging vraagt speciale aandacht. Lees meer....
Hyvespagina
Het PWFonds beschikt nu ook over een eigen Hyvespagina. Dit is een initiatief van Giulia. Zij heeft een broer met PWS. Doel van dit initiatief is om de bekendheid van het syndroom en van het fonds te vergroten. Ook is de Hyves een platform om ervaringen uit te wisselen, acties te ontketenen en te discussieren.
Kijk op www.pwfonds.hyves.nl en word lid!
Koop boeken via YouBeDo en steun gratis het Fonds
Het PWFonds is aangesloten bij de webwinkel YouBeDO. Van elk aankoopbedrag wordt 10% gratis gedoneerd aan een goed doel naar keuze. Bent u van plan een boek te kopen, kijk dan eens op www.youbedo.nl een geef aan dat u het Prader-Willi-Fonds wilt steunen. Een kleine moeite, want de boeken zijn net zo duur als bij elke andere boekhandel.
Caloriebeperkende recepten
Zoals we allemaal weten is het voor mensen met het Prader-Willi-syndroom extra belangrijk om slank te eten. Maar dit geldt natuurlijk voor ons allemaal! Daarom vanaf nu slanke recepten op de hyvespagina! Heb je zelf een slank recept? Post die dan op de hyves of mail naar info@prader-willi-fonds.nl. Vermeld (als het kan) het aantal calorieen erbij.