December 2009 - Geld nodig voor nieuw onderzoek
In 2009 is een aanvraag voor financiele steun voor het onderzoek 'psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met PWS' ontvangen. Het PWFonds wil in totaal 228.800,- euro
ter beschikking stellen. Het Fonds NutsOhra heeft hiervan 128.800,- euro toegezegd. Wij komen op dit moment nog 70.000 euro tekort. Steun ons om dit onderzoek haalbaar te maken. Alles telt! Lees meer...
November 2009 - CBF-Certificaat voor kleine goede doelen
Wij zijn verguld met de erkenning als houder van het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen. Het CBF-Certificaat is voor een periode van drie jaar afgegeven. Als u het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen ziet afgebeeld in een publicatie van een fondsenwervende organisatie (goed doel), kunt u erop vertrouwen dat deze de beoordeling door het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) heeft doorstaan. Een belangrijk criterium bijvoorbeeld, is dat van de baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% aan kosten voor de eigen fondsenwerving besteed mag worden.
Oktober 2009 - Laatste stand van zaken onderzoek: Gezond ouder worden met Prader-Willi-syndroom
In 2008 werden meer dan 100 volwassenen met Prader-Willi-syndroom en hun ouders en verzorgers thuis bezocht door Margje Sinnema voor een intervieuw. Hierin kwamen o.a. vragen over wonen, werken, relaties, ontwikkeling, gedrag en gezondheidstoestand aan bod. Lees het hele artikel: klik hier
Oktober 2009 - Laatste stand van zaken MoTraP: Motorische Training bij jonge kinderen met Prader-Willi-syndroom
In de studie wordt onderzocht of groeihormoon behandeling gecombineerd met kinderfysiotherapeutische training een positief effect heeft op de motorische ontwikkeling. In totaal zullen 20 kinderen tussen nul en drie jaar deelnemen aan deze studie. De kinderen worden twee jaar gevolgd, waarin elke drie maanden de motorische ontwikkeling wordt onderzocht.
Lees het hele artikel: klik hier.
Mei 2009 - Boekje Medical Alerts: Aandachtspunten voor mensen met het Prader-Willi-syndroom
Dit boekje is met financiële steun van het Prader-Willi Fonds, ZonMw en de Prader-Willi/Angelman Vereniging tot stand gekomen.
Het boekje is bedoeld voor Prader-Willi's om altijd bij zich te dragen, want mensen met het Prader-Willi-syndroom hebben specifieke zorgbehoeften. Het is van het grootste belang dat ook in medische noodsituaties rekening gehouden wordt met bepaalde kenmerken die samengaan met het PWS. Dit boekje kan hierbij helpen. Het is bedoeld voor ouders/verzorgers en kan in spoedeisende situaties op de eerste hulp, aan ambulancepersoneel of behandelend artsen worden gegeven.
Het boekje is te bestellen via de Prader-Willi/Angelman Vereniging, contactpersoon is Tamara Stranders. Zij is te bereiken op telefoonnummer: 030 272 73 16 of per e-mail.
De kosten zijn 2,50 euro per twee boekjes inclusief verzendkosten. Volgende exemplaren kosten 1 euro per stuk.
April 2009 - Jonge meiden steunen het PWF
Dit zijn Annemarie en Anneleen, twee vriendinnetjes die wel 230
euro bij elkaar hebben verdiend voor het PWF. Zij hebben prachtige 3D-kaarten gemaakt en verkocht. Een fantastisch resultaat waar
het PWF heel blij mee is.
Eén van de meisjes heeft een zusje met het Prader-Willi-syndroom. Het zusje doet mee aan het MoTraP-onderzoek in Nijmegen, dat het Prader-Willi Fonds mede financiert.
Maart 2009 - Schenkingen eerste kwartaal 2009
In het eerste kwartaal van 2009 heeft het Prader-Willi Fonds al veel schenkingen ontvangen:
- 5.000 euro van een Westlandse ondernemer
- diverse gulle giften variërend van 20 tot 1.000 euro
Het PWF is blij verrast met deze spontane giften. Hartelijk dank!
Februari 2009 - Ria Nijhuis-van der Sanden benoemd tot hoogleraar Paramedische Wetenschappen
Per 1 februari is dr. Ria Nijhuis-van der Sanden bij het UMC St Radboud benoemd tot hoogleraar Paramedische Wetenschappen. Zij is aangesteld bij de afdeling IQ healthcare. Nijhuis-van der Sanden is al jaren werkzaam als hoofd kinderfysiotherapie en onderzoeker op de afdeling Kindergeneeskunde. Zij zal deze functie voor een dag per week blijven vervullen.
Onlangs heeft Nijhuis-van der Sanden een elektronisch patiëntendossier ontwikkeld, waarin paramedicus en patiënt feedback krijgen over de kwaliteit en het effect van de behandeling. Verder heeft zij onder andere coachingsprojecten opgezet via internet, om kinderen met bijzondere aandoeningen en hun behandelaars dicht bij huis support te kunnen geven.
Ria Nijhuis-van der Sanden is projectleider en initiatiefnemer van het MoTraP onderzoek, dat mede wordt gefinancierd door het Prader-Willi Fonds.
November 2008
Schuurfeest levert 1.500 euro voor Prader-Willi Fonds
Een westlandse familie heeft tijdens een schuurfeest ter ere van een verjaardag bijna 1.500 euro opgehaald aan giften. De gulle jarige heeft dit volledige bedrag geschonken aan het PWF, geweldig!
Oktober 2008
Walking Talking Dinner brengt 100.000 euro op
Benefietavond onderstreept het belang van onderzoek naar Prader-Willi-syndroom
Een benefietdiner met kunstveiling heeft donderdag 2 oktober 2008 in Delft 100.000 euro opgebracht voor het Prader-Willi Fonds (PWF). De opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met de zeldzame genetische aandoening Prader-Willi-syndroom (PWS).
Het was de tweede maal dat het PWF in het Delftse Museum Het Prinsenhof een culinair-culturele netwerkavond organiseerde. De ruim 160 deelnemende ondernemers beleefden een door Gregor Bak gepresenteerd avondvullend programma met een diner en een optreden van de jonge topvioliste Simone Lamsma, begeleid door pianist Hannes Minnaar. Dertien belangeloos afgestane kunstwerken werden door de burgemeester van Delft en gelegenheidsveilingmeester Bas Verkerk afgehamerd voor 16.000 euro. Grandprix dressuurruiter Laurens van Lieren maakte de totaalscore van 100.000 euro bekend, die de opbrengst van 2007 ruimschoots overtrof. Net als Gregor Bak is hij als lid van het Comité van Aanbeveling betrokken bij het PWF.
Lees hier het volledige persbericht .
Augustus 2008
Gift van Waal Bouw ontvangen
In augustus heeft het PWF een gift ontvangen van Waal Bouw uit Vlaardingen van 2.000 euro. Dit naar aanleiding van een actie van Waal Bouw op de Provada.
Jaarlijks vindt de PROVADA, hét Nederlandse vastgoedplatform, plaats in de Amsterdam RAI. Drie dagen lang is de RAI het ontmoetingspunt voor institutionele beleggingsfondsen, banken, aannemers, woningcorporaties, gemeenten, projectontwikkelaars, architecten, makelaars, de overheid en huurders/gebruikers.
Maart 2008
Al veel schenkingen ontvangen!
In het eerste kwartaal van 2008 heeft het Prader-Willi Fonds al veel schenkingen ontvangen.
- 1.000 euro van een gerenommeerd Delfts architectenbureau
- 100 euro van een particulier
- 5.000 euro van een westlandse ondernemer
- 1.000 euro van stichting de Margriet
- 2.500 euro van Makelaarskantoor Nelisse-Houbé uit Delft vanwege de opening van een nieuw bedrijf
Het PWF is blij verrast met deze spontane giften. Hartelijk dank!
Januari 2008
Walking Talking Dinner 2 oktober 2008
Na het succes van het eerste Walking Talking Dinner in 2007, heeft het bestuur in 2008 het tweede Walking Talking Dinner gepland op donderdagavond 2 oktober 2008. Noteer alvast in uw agenda!
Oktober 2007
Beleidsplan vastgesteld
Op 9 oktober 2007 is het beleidsplan voor het Prader-Willi Fonds 2008-2011 vastgesteld. Het beleidsplan kunt u hier lezen (pdf document).
September 2007
ANBI ontvangen
Eind september 2007 heeft het PWF de zogenaamde ANBI verklaring ontvangen van de belastingdienst. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling, dit wil zeggen dat uw giften aan het PWF aftrekbaar zijn van de belasting.
U kunt onze ANBI hier bekijken (pdf document).
September 2007
Tweede promovenda aan de slag
De afdeling kinderfysiotherapie van het UMC St Radboud in Nijmegen krijgt van het PWF een financiele bijdrage voor het promotie-onderzoek Motorische Training bij Prader-Willi-syndroom (MoTraP). De bijdrage wordt gespreid over vier studiejaren. Promovenda is cognitiewetenschapper Drs Linda Reus. Zij wil met name de groei en ontwikkelingskansen voor kinderen met het PWS in de vroege jeugd verbeteren, zodat ze daar in de rest van hun leven profijt van hebben. Onderzocht worden onder meer de relatie tussen groeihormoonbehandeling, spiermassa, spierkracht en motoriek en de effectiviteit van de nieuwe kinderfysiotherapeutische behandelmethode bij PWS-kinderen.
Voor meer informatie zie MoTraP Studie
Augustus 2007
Bestuursmutatie
In augustus is na 4 jaar trouwe dienst secretaris Patty Breukel-Spaan afgetreden. Zij is opgevolgd door Stef Breukel, die als adviseur voor het PWF optrad. Het secretariaat van het PWF gaat gerund worden door Marjolein Schoonewagen, die eveneens als adviseur aan het PWF is verbonden.
Juni 2007
Subsidieaanvraag ontvangen van UMC St Radboud Nijmegen
In de studie waarvoor het UMC St Radboud het PWF om financiering vraagt, wil het UMC bij kinderen met het PWS de relatie onderzoeken tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon. Om dit op een betrouwbare wijze te kunnen doen, moet een methode worden ontwikkeld om objectief spierkracht te meten. Het bestuur behandelt deze aanvraag in het najaar 2007.
Mei 2007
Gift van 10.000 euro ontvangen
In mei 2007 heeft het PWF een gift ontvangen van 10.000 euro! De gulle gever blijkt een neefje te hebben met het PWS en steunt de doelen van het PWF van harte. Hij hoopt dat zijn kleine neefje in de toekomst profijt kan hebben van de onderzoeksresultaten.
Mei 2007
bestuursmutatie
Per 1 mei 2007 is PWF-bestuurslid Wilbert van Rongen afgetreden.
12 april 2007
Walking Talking Dinner groot succes!
Een avondje smullen levert 80.000 euro op voor het Prader-Willi Fonds.
Lees het artikel uit Delft op Zondag van 15 april 2007 hier.
Voorjaar 2007
Margje Sinnema start onderzoek Maastricht
Drs Margje Sinnema is gestart met het onderzoek 'gezond ouder worden met het Prader-Willi-syndroom' aan de universiteit Maastricht dat deels door het PWF wordt gefinancierd.
Januari 2006
Voordeel zonder nadeel
Sinds 1 januari 2006 hoeven fondsenwervende stichtingen als het PWF, die zijn aangemerkt als 'algemeen nut beogende instellingen' (ANBI) niet langer schenkings- en successierecht te betalen over door schenking of erfenis ontvangen gelden. Met dank aan Johan Cruijff die deze bal aan het rollen bracht.
Januari 2006
bestuursmutatie
Per 1 januari 2006 is PWF-penningmeester Piet Klop afgetreden. Zijn opvolger is André Meulman RA.
25 november 2005
Financiering onderzoeksplaats door Prader-Willi Fonds
Het PWF gaat een promotieplaats voor het onderzoek van professor Curfs in Maastricht cofinancieren. Voor meer informatie zie onderzoek 'gezond ouder worden met het Prader-Willi-syndroom' .
Oktober 2005
Symposium levert 8.750 euro op voor PWF
In oktober 2005 organiseerden ING en Deloitte een symposium voor woningcorporaties. Het entreebedrag voor deze bijeenkomst kwam volledig ten goede aan het PWF. Opbrengst 8.750 euro!
December 2004
Witte Wereld Wonder Feest levert € 12.000 op voor PWF
Het PWF organiseerde het Witte Wereld Wonder Feest in de imposante hal van architectenbureau KOW in Den Haag.
Voor meer informatie zie Fondsenwerving, Witte Wereld Wonder Feest.