Omdat het PWS door zoveel verschillende en bijzondere kenmerken wordt getypeerd,
is research op velerlei gebied noodzakelijk. Gelukkig wordt het belang hiervan inmiddels breed erkend.
Er vindt de laatste jaren steeds meer wetenschappelijk onderzoek plaats naar het PWS.
De onderzoeken onderscheiden zich in grofweg drie categorieën:
- onderzoek naar de oorzaak
- onderzoek ten behoeve van de diagnostisering
- onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met het syndroom.
Er is grote behoefte aan geld voor onderzoek om de kansen op een gelukkiger leven
voor mensen met PWS te vergroten.
Omdat de onderzoeksgroep klein in omvang is, is de schaal vaak internationaal. Bij
de diverse onderzoeken zijn vele disciplines betrokken, variërend van psychologisch
en orthopedagogisch tot endocrinologisch (op het gebied van hormonen).
Gezien de ernstige lacunes in onze kennis over gezond ouder worden bij mensen met
het PWS is een forse stimulering van wetenschappelijk onderzoek naar het opgroeiende
kind gewenst. Op deze wijze kan een belangrijke bijdrage worden geleverd aan een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met het PWS en verbetering van
de kwaliteit van zorg.