Welkom bij het Prader-Willi Fonds
Jaarlijks worden in Nederland circa 10 mensen met Prader-Willi syndroom geboren. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar willen wij wat aan doen!.....
Frederieke Linthorst fietst naar Rome!
In juni start Frederieke haar sponsoractie. Zij fiets voor kleindochter Cato en alle kinderen met het Prader-Willi syndroom naar Rome. Tijdens deze tocht van 1800 km zal zij een blog bijhouden. Frederieke wil € 18.000 bij elkaar fietsen voor het expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met het Prader-Willi syndroom. U kunt haar steunen door een aanmoediging te sturen naar secretariaat@prader-willi-fonds.nl en een mooi bedrag op ING 95 64 268 te storten o.v.v. Frederieke fietst naar Rome.
Venlopen-4-Prader-Willi Fonds brengt bijna € 22.000,- op.
De actie van Marleen Jacobs en Tiebe (4 jaar) met het Prader-Willi syndroom is een grandioos succes. Zij hebben € 21.954 bij elkaar gelopen voor het op te zetten expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met het Prader-Willi syndroom.
Marleen en Tiebe geweldig bedankt namens alle mensen met het Prader-Willi syndroom!
Karel Stegeman Toernooi steunt Prader-Willi Fonds.
Het internationaal jeugdvoetbaltoernooi Karel Stegeman (KST) heeft zich verbonden aan het Prader-Willi Fonds. In aanloop naar en tijdens het toernooi heeft de organisatie in al haar media-uitingen ruim aandacht geschonken aan het Prader-Willi syndroom en het fonds.
Armbandjes, de opbrengst gaat naar het expertisecentrum.
De verkoop is gestart. De armbandjes kosten € 2,00 per stuk exclusief portikosten. Bestellen kan via secretariaat@prader-willi-fonds.nl. De opbrengst gaat naar het expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met PWS in Nederland!
-
Bevordering totstandkoming fysiek en digitaal expertisecentrum
Het PWF wil dat er een expertisecentrum komt. Een fysiek en digitaal centrum waar alle kennis over PWS te vinden valt en uitgewisseld kan worden: informatie over medische zaken, gedrag, opvoeding, onderwijs, werk en wonen.
Lees meer >
1000000171945
-
Onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij PWS
Door deze studie zal er beter inzicht worden verkregen in zowel het ontstaan als de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen in personen met PWS.
Lees meer >
278800278800
-
Motorische Training bij PWS (MoTraP)
De MoTraP-studie is gericht op de motorische ontwikkeling van jonge kinderen (0-3 jaar) met Prader-Willi-syndroom (PWS). Deze kinderen hebben een tekort aan spierkracht.
De ontwikkeling blijft achter en de verzorging vraagt speciale aandacht.
Lees meer >
106000106000
-
Gezond ouder worden met het Prader-Willi-syndroom
December 2011 is onderzoekster Margje Sinnema gepromoveerd op het onderwerp 'Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom'. Download een uitgebreide samenvatting in het Nederlands.
Lees meer >
8500085000
Laatste nieuws
Sponsor Nina!
Nina (11 jaar) loopt voor haar broer Peet (18 jaar) met het Prader-Willi syndroom. Alle bekers die zij wint draagt zij aan hem op!
Op zondag 22 september wordt de 29ste Dam tot Damloop gehouden. Nina is een talentvolle loopster en zij heeft besloten haar talent en passie in te zetten om haar broer en alle anderen met het Prader-Willi syndroom te helpen.
Nina zoekt sponsors, die helpen om een bedrag van minstens € 11.000 bijeen te brengen voor het expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met het Prader-Willi syndroom.
Opgehaald tot nu toe: € 205,-
U kunt uw bijdrage rechtstreeks overmaken onder vermelding Sponsor Nina! op ING 95 64 268 of ga naar steun ons en doneer online!
Wij ontvangen geen subsidie!
Het Prader-Willi Fonds ontvangt geen subsidie van de overheid. Wij zijn volledig afhankelijk van geld van donateurs. De stichting werkt uitsluitend met vrijwilligers. Er worden geen salarissen of onkosten betaald. Al het werk wordt door een handjevol mensen gedaan.
Steun ons werk op ING 95 64 268